4月17日是世界血友病日，吉林省慈善总会在长春启动贫困家庭儿童血友病救助项目活动，对贫困家庭的2至18岁血友病患者进行救助。
据悉，血友病是一组遗传性凝血活酶生成障碍引起的出血性疾病，目前发病率为千分之二。根据患者血液中先天缺乏因子的不同，血友病可分为血友病甲、血友病乙及遗传性FⅪ缺乏症，临床表现为关节、肌肉、深部组织受伤后出血或自发出血，如果不及时治疗，将会导致极度疼痛，关节损害、畸形，终身残障，甚至会危及生命。
榆树血友病家属杨中伟介绍，他家孩子已经7岁，5年前经医院诊断患上血友病，每年最低要花上5至6万元的治疗费，且金额随着年龄的增长逐渐增加。因为患病周期不稳定，最短的时候相隔2天就再次病发，从肘关节处往外流血，为了治疗家里郑州专治癫痫病医院专门留出2个人照料孩子，本身在农村家庭条件就不好，孩子需要的诊疗费一直是悬在全家人头上的一颗癫痫病的护理措施大石头，压得全家人都喘不过气来。得悉吉林省启动了血友病救助项目，杨中伟立即参与了此次活动。
杨中伟说，参与此次活动之后，孩子今后患病除医保(成都治疗癫痫病哪家医院好新农合)报销后的自付部分，该项目将按照50%的比例给他们报销，最高补贴将达到1.5万元，这就能上血友病患者及家庭减轻不少的负担。
启动仪式上，吉林省慈善总会确定了救助对象、方式及标准。决定凡是省内城乡贫困家庭中2至兰州哪家医院治疗癫痫最好18周岁，且加入中华慈善总会拜科奇援助项目的患者，就可获得援助。慈善总会将会在医保报销后的自付部分按50%的比例给与资助。
据悉，目前吉林省各类血友病患者有300至500人，其中2至18周岁的患者在200人左右，过去都是外伤性治疗，发病了才治疗，费用大、患者自身痛苦不说，且很多人在40岁后就会残疾。如今，随着科技的发展，新型制剂一改过去的外伤性治疗，改为预防性治疗，只要患者在18岁之前按照医嘱进行系统治疗，就能免除不少痛患之苦。
吉林省慈善总会秘书长陈宝东介绍，吉林省在中华慈善总会拜科奇援助项目的基础上，投入100万元做为启动资金，救助贫困家庭的血友病患者，就是让这些血友病患者今后可以像正常人一样生活、学习和郑州专治癫痫病医院工作，为社会创造价值。
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